Bakıma muhtaç çocukların aileleri gelecek kaygısı yaşıyor: 'Ölürsem ona kim bakacak?'

BirGün'ün haberine göre, engelli ve bakıma muhtaç çocukların yüz binlerce ailesi, "Benden sonra çocuğuma kim bakacak?" sorusuna yanıt arıyor. Aileler, çocuklarının sadece bugününü değil, kendilerinden sonraki yaşamını da düşünmek zorunda kalıyor. Eğitim, sağlık, rehabilitasyon ve istihdam gibi pek çok alandaki sorunlara bakım hizmetlerindeki eksiklikler de eklenince endişeler daha da artıyor. Bakım veren aileler, ekonomik, fiziksel ve psikolojik açıdan ağır bir yük altında yaşam mücadelesi veriyor. "Yardım değil, yaşam boyu güvence" talebinde bulunan aileler, "Farkındalık yetmez. Sistem gerekir" çağrısı yapıyor.

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı ve 13 yaşında otizmli kızı bulunan Sarah Başar, yaşananların münferit aile dramları olarak değerlendirilmemesi gerektiğini vurguluyor. Başar, "Aileler çaresizlik içinde. Engelli ailelerinde yıllardır aynı korku büyüyor: 'Ben ölünce çocuğuma ne olacak?' Anne babalar yaşlanıyor, çocuklar büyüyor ama yaşam boyu bakım, güvenlik ve destekli yaşam hakkı ile aileyi rahatlatacak hizmetler henüz yeterli değil" diyor.

Başar, sorunun yalnızca bakım merkezi sayısının artırılmasıyla çözülemeyeceğine dikkat çekerek, "Engellilik alanındaki farkındalık tek başına yetmiyor, sistem gerekli. Otizmli bireylerin çocukluktan yetişkinliğe ve yaşlılığa kadar yaşamlarının her döneminde desteklenmesi gerekiyor" ifadelerini kullanıyor. "Otizmli çocuk var ama otizmli genç de var, otizmli yetişkin de var. Bu çocuklar büyüyor, ancak sistemin dışında kalıyorlar" diyen Başar, özellikle okul sonrası dönem için gündüz bakım ve destek merkezlerinin oluşturulmasını talep ediyor. Bakım desteğinin annelerin çalışma hakkıyla doğrudan bağlantılı olduğunu belirten Başar, çocuğunu bırakabileceği güvenli bir merkez bulamadığı için çalışamayan çok sayıda anne olduğunu söylüyor. Başar, "Çok nitelikli insanlar çocuklarını bırakacak yer bulamadıkları için çalışamıyor. Destek mekanizmaları, eğitimler ve atölyeler artırılmalı" diyor. Özel eğitim ve terapi maliyetlerinin ailelerin taşıyamayacağı boyutlara ulaştığını belirten Başar, "Bir konuşma terapisi seansının ücretleri 6-7 bin 500 liralara ulaşabiliyor. Bu bir seansla biten bir şey değil. Eğitim yaşam boyu sürüyor" şeklinde konuşuyor.

Serebral Palsili oğlu bulunan Şeyma Ergün, engelli ailelerinin yalnız bırakıldığını ve özellikle annelerin aynı anda öğretmen, bakıcı, fizyoterapist ve sağlık çalışanı rollerini üstlenmek zorunda kaldığını ifade ediyor. Ergün, "Biz sadece anne olmak istiyoruz. Bakıcı değiliz. Öğretmen değiliz, fizyoterapist değiliz, doktor değiliz. Ama bütün bu görevleri 24 saat içinde yapmak zorundayız" diyor. Engelli bireylerin yaşam boyu refakat ve desteğe ihtiyaç duyabildiğini belirten Ergün, "Çocuklarımız ömür boyu refakatsiz yaşayamaz. Bizim yükümüz gerçekten çok ağır" ifadelerini kullanıyor. Ergün'e göre, sorun yalnızca maddi destek verilmesiyle çözülemiyor; engelli bireylerin sosyal yaşama katılabilmesi, ulaşım, eğitim, spor ve bakım hizmetlerinden yararlanabilmesi gerekiyor.

Otizm Güçlü Aile Derneği Başkanı Yasemin Dağ, otizmli çocuk annesi olarak en büyük kaygısının çocuğunun kendisinden sonraki yaşamı olduğunu belirtiyor. Dağ, "Ben olmadığımda oğlumun hayatına kim sahip çıkacak? Onun sadece barınacağı değil, güvende olacağı, haklarının korunacağı ve insan onuruna yakışır hayat süreceği bir sistem olduğunu bilmek istiyorum" diyor. Çözümün yalnızca daha fazla bakım merkezi açılması olmadığını vurgulayan Dağ, şöyle devam ediyor: "Aileler, çocuklarını bir kuruma bırakıp ne olacağını bilmedikleri bir geleceğe mahkum edilmemeli. Devletin aile daha hayattayken devreye giren, bireyin ihtiyaçlarını kayıt altına alan ve geleceğini planlayan bir sistem kurması gerekiyor. Küçük ölçekli, toplum içinde yaşamı mümkün kılan bakım modelleri, nitelikli ve şeffaf personel, bağımsız ve şeffaf denetim, ailelerin kolayca başvurabileceği destekli yaşam seçenekleri ve bakım veren ebeveyn yaşlandığında devreye girecek somut bir güvence mekanizması gerekiyor. Biz aileler çocuklarımızdan önce ölmekten korkuyoruz. Bir sosyal devletin görevi, bir ailenin çocuğunun geleceğini kendi ömrüne bağlamak zorunda kalmadığı bir düzen kurmaktır. Bu bir ayrıcalık ya da lütuf talebi değil, sosyal devlet ilkesinin gereği olarak bizim ve çocuklarımızın hakkı, devletten de temel beklentimizdir."

Türkiye Sakatlar Derneği Başkanı Şükrü Boyraz, engelli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı sorunların temelinde kapsamlı bir devlet politikasının bulunmamasının yattığını ifade ediyor. Boyraz, "Bakıma muhtaç ve ağır engelli çocukları olan aileler kaygılı: Bizden sonra çocuklarımıza ne olacak diyorlar?" diyor. Engelli nüfusuna ilişkin sağlıklı ve güncel bir veri bulunmadığını söyleyen Boyraz, devletin sosyal destek mekanizmalarının çok sayıda aileyi kapsam dışında bıraktığını belirtiyor. Ağır engelli bir çocuğun bakımının ailelerin tek başına üstlenebileceği bir yük olmadığını vurgulayan Boyraz, Avrupa ülkelerindeki bazı uygulamalarda devletin aileye yalnızca para desteği değil, bakım personeli ve sosyal yaşam desteği de sunduğuna dikkat çekiyor. Türkiye'de ise bakım veren kişinin çoğu zaman anne olduğunu belirten Boyraz, "Anne üniversite mezunu da olsa çocuğu bırakıp bir yere gidemiyor. Çocuk büyüyor, anne yaşlanıyor. Anne ya da çocuk vefat ettiğinde ortada büyük bir sorun kalıyor" diyor.

TürkAta Haber Ajansı